La ignorancia y el desdén; Porfiria
Por Rafael Cardona
Muchos son los ejemplos de las graves consecuencias a lo largo de la historia sobre la naturaleza de las enfermedades y su tratamiento. También de las conductas. Pero por ahora hablemos sólo de lo primero. Los males del cuerpo.
Durante siglos los leprosos, por ejemplo, eran vistos como seres a quienes se debía apartar de la vida social. Su segregación obedecía a mantener a los contagiados lejos; no a resolver la enfermedad. Milenios de dolor, exclusión y soledad en el desacompasado y amenazante ruido de cascabeles y campanillas en el sayo miserable de los leprosos fuera de las puertas de las ciudades. Abandono absoluto.
Todavía en nuestros tiempos las leproserías son establecimientos habitados por el dolor. Así lo analizó el Papa Juan Pablo II en su visita al confinamiento de Lapa, en Filipinas, durante su visita a Oriente en 1981:
“…Conozco los sufrimientos que os causa vuestra enfermedad, no sólo los de carácter físico. Las falsas imágenes con que mucha gente asocia la enfermedad de Hansen aumentan vuestro dolor. Con mucha frecuencia os encontráis con viejos prejuicios que se convierten en una nueva fuente, mayor aún, de sufrimientos…”
He usado ese ejemplo para hablar de algo cercano pero también incomprendido. La poco frecuente enfermedad llamada “Porfiria” (ninguna relación con el hansenismo), para cuya atención no ha habido interés alguno en México, a pesar de los empeños de la Asociación Mexicana para la Porfiria cuyo interés primordial, es divulgar su existencia, promover su estudio y curación. En pocas palabras, exigirle al sector sanitario nacional seriedad profesional en cuanto al tema.
La Porfiria es un mal provocado por una carencia de las enzimas que participan en la síntesis del hemo. (Vómitos, dolor abdominal o de espalda, debilidad en brazos o en piernas y alteraciones psíquicas). El hemo es un compuesto químico que contiene hierro y que proporciona a la sangre su color rojo.
Hace unos días recibí esta comunicación. La reproduzco hasta donde el espacio permite:
“…Tenemos documentados casos donde por negligencia o falta de conocimiento, hemos sido ignorados en las salas de urgencias, o en la zona de hospitalización, y con el pretexto de la falta de camas somos discriminados y sacados de los hospitales.
En el caso particular de Diana Bejar, quien sufre “Porfiria Aguda Intermitente” (PAI), comenzó con fiebre y un cuadro agudo de dolor, la operaron de la vesícula, fue dada de alta y la parte aguda regresó, volvió a ser internada y les dijeron que la cirugía estaba mal hecha, y que la tenían que volver a operar…
“…Cuando Cristóbal los confrontó le dijeron que lo que iban a hacer era una cirugía exploratoria. Decidió sacar a Diana de ese hospital del Seguro Social y trasladarla a otro. En su familia ya había antecedentes de Porfiria, y por más que les insistía a los médicos, llegaron a decir que esa enfermedad no existía.
“…Se acercó a Kika Shabot, la presidenta de la “Asociación Mexicana Para la Porfiria (AMP)”, y la pudieron diagnosticar con (PAI); acudió al Seguro Social con el diagnóstico, y al solicitar que le administrarán la “Hemina Humana”, y se la negaron. En ese punto consiguió el medicamento por su cuenta, y teniendo el medicamento al pie de la cama de su hija, no quisieron administrarlo, por lo que terminó en el ABC Santa Fe, donde se lo aplicaron.
“… Cómo Mexicanos –dicen los Bejar, entre otros muchos–, tenemos el derecho a no ser discriminados y recibir el tratamiento necesario para preservar la vida, bajo esta premisa el señor Bejar demandó al Seguro Social, por haberle negado el medicamento; el Seguro Social se defendió, y tuvo que acudir a un amparo que se ganó, y que obliga al Seguro Social a incluir el medicamento en la canasta básica de medicamentos. Con amparo en mano Diana fue tratada…”
Como en Dinamarca, pues.